Největší obdiv, samozřejmě hned po Jiříkovi, si zaslouží jeho báječní rodiče. Den co den absolvují tu největší životní zkoušku, bojují o léčbu, když přijde dobrá zpráva ihned ji smete ze stolu ta špatná, co přiletí hned za ní. Přesto na sobě před Jiříkem nedávají nic znát a dávají mu veškerou lásku a péči, kterou potřebuje. Každý rodič, chce pro své dítě jen to nejlepší a pokud by existovalo jen jedno jediné procento na úspěch, udělají pro něj úplně vše. Přečtěte si také, co o svém osudu říkají právě oni.

Naše cesta s mukopolysacharidózou začíná, když byly Jiříkovi 4,5 roku. Teprve tehdy jsme se dozvěděli kdo, nebo co nám nemilosrdně bere život do svých rukou a kdo nebo co nám již teď se zdviženým prstem dává najevo, kdo tu bude velet.

Náš milovaný syn Jiřík (6 let) trpí těžkou metabolickou poruchou zvanou Mukopolysacharidóza 4 typu. Jedná se o velmi progresivní onemocnění, kdy našemu chlapečkovi chybí životně důležitý enzym, který štěpí sacharidy. Jiříkovi se tak z tělíčka nevylučují odpadní látky, ale zůstávají v něm a hromadí se v různých částech a orgánech jeho těla. Největší dopady tohoto střádání jsou v oblasti pohybových / ortopedických oblastí. Trpí hrudník, páteř, veškeré klouby horních i dolních končetin.  Tato nemoc se bohužel nedá vyléčit a v průběhu let se zhoršuje. Takto nemocné děti časem končí na invalidním vozíku, trápí se s postižením srdce, plic, očí, uší. Nerostou a zůstávají maličké. A tohle nejspíš čeká i našeho synka.

Jiřík má nedovyvinutý krční obratel, a to mu způsobuje potíže se stabilitou. Musíme hlídat, aby se příliš nepředkláněl a nezakláněl, nesmí dělat kotouly ani skákat na trampolíně. Jakýkoli úraz by s sebou přinesl těžké následky. Jiřík ujde jen velmi krátké vzdálenosti (chůze je pro něj extrémně namáhavá), ale o to víc dokáže řádit na odrážedle. Jiříka také často bolí ruce, nohy i záda. Trápí se s brzkou unavitelností. A nelíbí se mu to, že je hodně malý. Přál by si být velkým a zdravým klukem.

Nedávno se nám po dlouhém boji podařilo u zdravotní pojišťovny prosadit doposud jedinou terapii pro tento typ Mukopolysacharidozy. Dojiždíme na infuzní terapie do Prahy a Šumperku každý týden. Jiříkovi dodávají enzym, který mu chybí. Tato terapie Jiříka nevyléči, ale MOŽNÁ zpomalí progresi jeho choroby.

I přestože je Jiřík takto nemocný, je to ten největší dar, co jsme od života dostali. Jiřík si nás k životu na tomto světě vybral a my nepřestáváme být ani jediný okamžik za den vděční tomu, že jsme to právě my, jeho rodiče. Že je nám dopřáno ho tímto životem doprovázet. Ikdyž tento jeho úděl není a nikdy nebude lehký, jsme rádi, že je tu s námi. Že je náš, že ho máme. Děkujeme, Jiříku, srdíčko naše.